Insuffisance rénale chronique : les patients veulent un meilleur accès à la dialyse à domicile.

« Dans une tribune, France Rein et le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) demandent au gouvernement et aux administrations compétentes de participer à la réforme de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, pour améliorer l’accès à la dialyse à domicile.

La maladie rénale chronique (MRC) est une maladie grave et invalidante, dont le seul traitement curatif est la greffe. Les patients atteints de MRC subissent une diminution du fonctionnement de leurs reins, qui à terme, ne filtrent plus le sang dans l’organisme. En France, plus de 90 000 patients souffrent d’insuffisance rénale chroniquei dite « terminale » (IRCt).

S’il est vrai que le seul traitement curatif est la transplantation, 57% des patients ii n’y sont pas éligibles et doivent se tourner vers un traitement de suppléance : la dialyse. Ce traitement, regroupant différentes modalités, permet d’assurer les fonctions d’épuration du sang effectuées normalement par les reins.

Repenser la prise en charge à partir des besoins des patients
Le concept de démocratie sanitaire et la mise en oeuvre du plan « Ma santé 2022 » placent le patient au coeur de son parcours de soins et le rendent acteur de sa santé. Pour les patients souffrant d’IRC et ayant besoin d’un traitement de suppléance, cette démarche est cardinale. La dialyse doit s’adapter à la vie du patient et non l’inverse.

Les modalités de dialyse à domicile (la dialyse péritonéale, l’hémodialyse quotidienne ou encore l’hémodialyse longue nocturne) répondent aux besoins d’autonomie des patients, mais également à leur volonté de conserver « leur vie d’avant ». Les traitements à domicile permettent de continuer de travailler, d’avoir un plan de carrière ou de pratiquer des activités socio-culturelles. En effet, se dialyser chez soi permet d’éviter les trajets entre le domicile et le centre de dialyse, qui peuvent excéder deux heures dans certains départements pour certains patients. L’autonomie des personnes dans leur prise en charge est aussi vectrice d’une meilleure adhésion et gestion de la maladie.

L’impact du maintien à domicile sur la qualité de vie est majeur. Ainsi, pour les patients qui doivent débuter la dialyse, il est important de connaître l’ensemble des choix thérapeutiques possibles. Les parcours de soins doivent permettre à chaque individu d’être informé des modalités autonomes afin de procéder à un choix éclairé en concertation avec l’équipe soignante.

Seulement 7,1% des patients dialysés à domicile en France iii
En France, la dialyse en centre de soins ou en unité de dialyse médicalisée restent les modalités de traitement les plus répandues. Face au manque de personnel qui frappe la profession infirmière dans les centres, les modalités de dialyse à domicile peuvent être une solution. Cet acte médical s’effectue grâce à un suivi du néphrologue, facilité par de nouvelles technologies, et, dans certains cas, avec l’aide d’un infirmier libéral. Leurs missions sont fondamentales et doivent être justement valorisées.

Une réforme pour encourager le développement de la dialyse à domicile
Alors que la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) doit travailler depuis plusieurs années à une refonte globale du financement de la dialyse, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande, dans sa note d’orientation de juillet iv, de mettre en oeuvre des questionnaires mesurant le résultat ou l’expérience perçus par les patients (Patient-Reported Outcome Measure (PROMs) ou Patient-Reported expérience Measure (PREMs)) afin d’encourager le déploiement des modalités de dialyse à domicile.

En effet, face à l’évolution de la prise en charge de l’IRCt et à l’apparition de nombreuses technologies, une évolution de la législation, de la réglementation et de la tarification en vigueur apparait nécessaire.
Depuis, la publication des décrets encadrant l’activité de la dialyse en 2002v, il y a plus de 20 ans ; le cadre réglementaire est resté inchangé vi et ne reflète plus l’état actuel des innovations thérapeutiques.

Cette réforme permettra de rendre les modalités de dialyse à domicile plus accessibles et de mieux répondre aux besoins des patients.

En 2020, une réflexion et des discussions avaient été engagées. Arrêtées net par la pandémie de Covid-19, elles ont repris en 2023 mais sans concertation des parties prenantes.

France Rein et le CJN appellent le ministre de la Santé et de la Prévention et la DGOS à faire de l’IRC une priorité en engageant la réforme de la dialyse dès cet automne pour une mise en œuvre rapide.
Patients et professionnels attendent ce changement et veulent en être acteurs, ils les enjoignent donc à réouvrir rapidement les discussions.

Signataires : France Rein, CJN.

i Data pathologies, Assurance maladie
ii Dossier d’information, greffe rénale, 2015
iii B. Issad, R. Galland, V. Merle et al. Néphrologie et Thérapeutique, e-supplément 2 au numéro 5, Septembre 2022. Disponible à l’adresse suivante : https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/nephro_20_ans_rein_abm.pdf
iv HAS. Note d’orientation sur le développement d’indicateur de qualité et sécurité des soins pour la dialyse à domicile et l’autodialyse mesuré dans les bases de données médico administratives. Juillet 2023. Disponible à l’adresse suivante : Note d’orientation sur le développement d’indicateur de qualité et sécurité des soins pour la dialyse à domicile et l’autodialyse mesuré dans les bases de données médico administratives (has-sante.fr)
v Décret n°2002-1197 du 23 septembre 2002 relatif à l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale et modifiant le code de la santé publique et Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale et modifiant le code de la santé publique.
vi Data pathologies, Assurance maladie, tri par effectif, 56 690 personnes en dialyse chronique en France en 2020.